Datum: 15 oktober 2025
Organisator: Kenniscentrum Phrenos
Dit feitelijke verslag is het onechte door een spraakrecorder en AI vastgelegde verhaal bij dit evenement: Symposium: Herstellen bij een psychose gaat (niet) zo: wat nu? 15 okt 2025 - Kenniscentrum Phrenos
Bij nader inzien is dit verslag alsnog vrij beschikbaar gemaakt.
Opening en Inleiding (circa 14:00)
Het symposium wordt geopend met een welkom aan alle aanwezigen. De dagvoorzitter benadrukt dat er een strakke tijdsplanning is voor het uitgebreide programma en dat de tijd nauwlettend in de gaten gehouden zal worden. Er wordt een korte inventarisatie gemaakt van de aanwezigen in de zaal, waaronder onderzoekers en medewerkers uit de GGZ.
Deel 1: Resultaten en Reflecties op het Onderzoeksproject van Lars (circa 14:07)
De eerste spreker, Jaap van Weeghel aan de Tilburg Universiteit, trapt af met een presentatie over een langlopend onderzoeksproject.
Oorsprong en Doelstelling van het Project
Het project vindt zijn oorsprong in het plan “Over de brug” uit 2014, dat gericht was op het bewerkstelligen van betere begeleiding voor mensen met ernstige psychische aandoeningen (EPA). Het streven was om in 2025-2030 meer herstel te bereiken op alle dimensies. Binnenkort zal hierover een publicatie verschijnen. Het plan identificeerde twee manieren om tot meer herstel te komen:
Betere zorg en begeleiding voor de bestaande doelgroep.
Preventie, wat later in het meerjarenprogramma is opgenomen.
Het project dat hieruit voortkwam, was een voorstudie (gestart in 2016) om een aanpak te ontwikkelen. De doelen waren het verzamelen van kennis over risicofactoren, het in kaart brengen van herstelprocessen en effectieve interventies, en het onderzoeken hoe herstel georganiseerd kan worden. De focus lag op tertiaire preventie: het voorkomen van nadelige gevolgen en complicaties bij mensen die al in behandeling zijn binnen de GGZ, en het bevorderen van hun zelfredzaamheid.
Deelprojecten en Bevindingen
Het onderzoek bestond uit meerdere deelprojecten:
Literatuuronderzoek: Meta-analyses naar stagnatie in herstelprocessen, beginnend met psychotische stoornissen en met de intentie dit uit te breiden naar angst- en depressiestoornissen.
Interviews: Er zijn 34 interviews gehouden met mensen vanuit verschillende perspectieven (cliënten, naasten, professionals) over het voorkomen van chroniciteit. Hieruit bleek dat factoren die chroniciteit in de hand werken te vinden zijn in de persoon zelf, de samenleving en de werkwijze en organisatie van de GGZ. Sociale factoren en de omgeving zijn medebepalend voor het beloop van de aandoening.
Deskundigenraadpleging: Ervaringsdeskundigen en professionals uit de GGZ werden geraadpleegd.
Aanbevelingen uit het Onderzoek
Uit de verzamelde data kwamen de volgende prioriteiten en aanbevelingen naar voren:
Houd de periode dat iemand ziek is en in behandeling is zo kort mogelijk.
Maak veel ruimte voor het persoonlijke verhaal en het perspectief van de cliënt, en neem persoonlijk herstel serieus.
Betrek de familie en de directe sociale context actief.
Zorg voor complete diagnostiek die breder kijkt dan alleen de psychose of depressie, en ook oog heeft voor bijvoorbeeld LVB, verslaving en sociale problematiek.
Kijk naar het cognitief functioneren; hoewel dit destijds niet expliciet door alle partijen werd genoemd, is het stimuleren van cognitief functioneren van groot belang voor persoonlijk herstel.
Zet vanaf dag één in op maatschappelijk herstel, zoals studie en sociale relaties.
Bevorder goede samenwerking, niet alleen binnen de GGZ maar ook met het sociaal domein.
Investeer in de competenties van hulpverleners, met name in systemisch denken, wat vaak nog niet vanzelfsprekend is.
Reflectie door Wim Veling (Psychiater)
Wim, psychiater bij UMC Groningen, reflecteert op het werk van Lars aan de hand van drie metaforen.
De Rivier: Meta-analyses zijn waardevol omdat ze enorme hoeveelheden wetenschappelijke kennis samenvatten en patronen zichtbaar maken. Echter, net als een rivier die gemiddeld 1,5 meter diep is, kan deze op de plek waar je oversteekt veel dieper zijn. Gemiddelden zeggen niet alles over het individu.
Het Glas (Halfvol of Halfleeg): De data over bijvoorbeeld sociaal functioneren laten zien dat er in de eerste vijf jaar veranderingen zijn, maar dat verbeteringen later vaak uitblijven. Dit soort data vraagt om interpretatie. Zijn we blij met de vooruitgang of is het verdrietig dat het niet meer is? Het roept ook bredere vragen op: wat beschouwen we als “goed functioneren” in onze samenleving?.
De Bak (Data): De enorme bak met data die verzameld is, kan op nieuwe manieren worden gebruikt. In plaats van alleen naar gemiddelden te kijken, kan men proberen om met internationale datasets op individueel niveau betere voorspellingen te doen. Deze voorspellingsmodellen moeten vervolgens vertaald worden naar een zinvol gesprek met de cliënt van nu, om samen keuzes te maken.
Reflectie op Effectgrootte (circa 14:22)
De volgende spreker licht de resultaten van Lars toe vanuit het concept ‘effectgrootte. Een effectgrootte geeft aan hoe groot het verschil is tussen twee metingen, uitgedrukt in standaarddeviaties. Lars vond in zijn onderzoek vaak grote effectgroottes van 1.0 of zelfs richting de 2.0 tussen de begin- en eindmeting, wat een behoorlijk verschil aangeeft.
Positieve Symptomen: Hier is de effectgrootte het grootst, vooral in de eerste jaren na de eerste psychose (tot 1.5 of zelfs 2.0). Mensen knappen aanzienlijk op, hoewel de rek er later uitgaat.
Negatieve Symptomen: De verbetering is vlakker, met een effectgrootte van rond de 0.7. Deze verbetering vindt voornamelijk in het eerste jaar plaats.
Depressieve Symptomen: De effectgrootte is hier het kleinst, rond de 0.5.
Persoonlijk Herstel: Hierover waren te weinig studies om een duidelijke uitspraak te doen, maar de gevonden effectgroottes bleven laag (onder de 0.4).
De conclusie is dat er met name een effectieve interventie nodig is voor negatieve symptomen en persoonlijk herstel, gericht op verbondenheid, hoop, empowerment en het verbeteren van de stemming via deelname aan sociale contacten.
Deel 2: Interactie met de Zaal en Praktijkvoorbeelden
Vraag- en Antwoordsessie (vanaf circa 14:30)
Er volgt een levendige discussie met de zaal over diverse onderwerpen:
Omgaan met negatieve symptomen: Een vraag uit de zaal over wat helpt tegen negatieve symptomen wordt beantwoord door een andere bezoeker: bewegen en muziektherapie zijn bewezen effectief, maar worden in de praktijk te weinig geïmplementeerd.
Palliatieve zorg en rechten van de patiënt: Een familielid vraagt naar palliatieve zorg voor mensen met schizofrenie en de balans tussen de rechten van de patiënt en de omgeving. Een spreker legt uit dat in België de term ‘palliatieve zorg’ wordt gebruikt voor het verbeteren van de kwaliteit van leven, zonder de focus op herstel. De worsteling met de rechtenbalans wordt erkend als een groot en complex dilemma.
Informatie voor naasten: Een aanwezige die haar zoon verloor door suïcide benadrukt het belang van betere informatie voor naasten over cruciale momenten. Er wordt aangegeven dat dit nu expliciet aandacht krijgt in de nieuwe richtlijn suïcidaliteit.
Samenwerking GGZ en Sociaal Domein: Er wordt gevraagd hoe de GGZ haar kennis deelt met het sociaal domein. De sprekers antwoorden dat dit sterk verschilt per regio; er zijn mooie voorbeelden, maar het is nog geen gemeengoed.
Praktijkvoorbeeld: “W in de Wijk” (circa 14:51)
Julia en Annemiek presenteren het project “We in de Wijk”, een initiatief in Amsterdam gericht op het bouwen aan inclusieve wijken. De aanpak is gebaseerd op een samenwerking tussen welzijn, zelfregieorganisaties, de gemeente en de GGZ. Het doel is om vrijwilligers en professionals in de wijk te ondersteunen om beter om te gaan met situaties van onbegrip en uitsluiting. Dit doen ze door coaching, training en het organiseren van evenementen over thema’s als verslaving, armoede en eenzaamheid. De samenwerking zorgt voor korte lijntjes en een omgeving waar gewone gesprekken kunnen ontstaan, wat bijdraagt aan eigen regie en herstel in het dagelijks leven.
Vervolgens deelt Diavoort haar persoonlijke herstelverhaal. Na een moeilijke periode en een opname van acht weken, vond ze via vrijwilligerswerk en sporten haar weg terug. Ze benadrukt de cruciale rol die TeamUp (een zelfregie- en herstelorganisatie) speelde in haar herstel, met name het Herstelcafé waar ze haar verhaal kwijt kon. Ze wil anderen inspireren door te laten zien dat je veel meer bent dan je kwetsbaarheid.
Praktijkvoorbeeld: Individuele Plaatsing en Steun (IPS)
De volgende presentatie gaat over IPS, een wetenschappelijk bewezen re-integratiemethode specifiek voor mensen met een psychische kwetsbaarheid. Werk wordt hier gepresenteerd als “medicijn”, omdat het naast inkomen ook zingeving, structuur, sociale contacten en identiteit biedt.
De kernprincipes van IPS zijn:
Niemand wordt uitgesloten: Iedereen die wil werken, kan een traject volgen63.
Integratie van zorg en werk: De IPS-trajectbegeleider is onderdeel van het behandelteam, wat zorgt voor korte lijnen.
Voorkeur van de cliënt staat voorop: Er wordt gekeken naar waar iemand energie van krijgt, om duurzame plaatsing te bevorderen.
“First Place, Then Train”: Mensen worden direct geplaatst en gaandeweg wordt gekeken welke ondersteuning nodig is.
Een video toont het verhaal van Suzann, die via een IPS-traject een passende en duurzame baan vond bij een woningcorporatie. Dit gaf haar stabiliteit en een beter gevoel. Het landelijke project “Hoofdzaak Werk” geeft een impuls aan deze aanpak. De presentatie sluit af met de boodschap dat herstel niet begint met zorg, maar met vertrouwen: van de cliënt zelf, de hulpverlener en de werkgever.
Interactief Intermezzo (circa 15:39)
Collega’s van Lars zorgen voor een luchtig moment door een groepsfoto te organiseren in de stijl van een “zoekplaatje”, een hobby van Lars waarbij hij zich verstopt in een foto.
Deel 3: Verdiepende Thema’s in Herstel
Herstel bij Complexe Psychose door Mariken Koning (circa 16:03)
Mariken bespreekt herstel in hoog-complexe situaties, geïllustreerd met de casus van ‘Herman’. Herman is 51, heeft al decennia de diagnose schizofrenie en een stoornis in middelengebruik, en zijn psychose is nooit in remissie gegaan. Na een lange en moeizame weg wordt er met een combinatie van medicatie (waaronder clozapine) en een gestructureerde, gesloten setting een vorm van stabiliteit bereikt. Hoewel Herman zelf niet vindt dat de medicatie helpt, is hij voor het eerst in 30 jaar abstinent van cocaïne en staat hij op de wachtlijst voor beschermd wonen.
Belangrijke punten uit haar betoog:
Een onzichtbare groep: Ongeveer 20-25% van de mensen met een psychose valt in de categorie ‘complexe psychose’, gekenmerkt door therapieresistente symptomen, comorbiditeit en een hoog risico op gevaar. Deze groep is vaak ondervertegenwoordigd in onderzoek.
Definitie van herstel: De gangbare definitie van persoonlijk herstel (een bevredigend leven leiden ondanks een handicap) past niet goed bij mensen als Herman, die zich niet herkennen in de terminologie van ziekte en beperking.
Perspectieven op uitkomsten: Het maakt veel uit aan wie je vraagt hoe het gaat (de cliënt, naasten, of professionals); de antwoorden kunnen sterk verschillen.
Belang van symptomen: Voor deze groep zijn symptomen vaak zo ernstig en beperkend dat vooruitgang op dit vlak een voorwaarde is om op andere levensdomeinen stappen te kunnen zetten.
Cognitie als Onzichtbare Barrière door Lisette (circa 16:16)
Lisette betoogt dat cognitieve problemen een vaak onzichtbare barrière vormen voor herstel. Cognitie krijgt binnen de GGZ veel minder aandacht dan psychotische symptomen, terwijl de impact op het dagelijks leven enorm is82.
Wat zijn cognitieve problemen?: Het gaat om problemen met aandacht, geheugen, executieve functies (plannen, organiseren), verwerkingssnelheid en sociale cognitie. In het dagelijks leven uit zich dit in bijvoorbeeld afspraken vergeten, de weg niet kunnen vinden, of chaos in het huishouden.
Relatie met functioneren: Onderzoek toont aan dat cognitief functioneren een rol speelt bij de mogelijkheid om zelfstandiger te wonen. Problemen met cognitie beïnvloeden ook het vermogen om een behandeling te volgen en vol te houden.
Waarom wordt het gemist?: Cognitieve problemen zijn niet direct zichtbaar, worden overschaduwd door andere symptomen, en worden vaak verward met een gebrek aan motivatie (”hij wil niet” in plaats van “hij kan niet”). Dit leidt tot onbegrip, stigma en gemiste kansen voor passende ondersteuning.
Oproep: De oproep is aan hulpverleners om zich bewust te zijn van deze problematiek, zich erin te verdiepen en te erkennen dat dit een belangrijk symptoom van de aandoening is.
Leefstijl als Behandeling
De volgende spreker presenteert de resultaten van het project “Leefstijl Actief”. Mensen met een ernstige psychische aandoening hebben een significant kortere levensverwachting (tot wel 15 jaar), veelal door lichamelijke aandoeningen die gerelateerd zijn aan een ongezonde leefstijl. Aandacht voor leefstijl kan niet alleen deze lichamelijke aandoeningen voorkomen, maar ook een direct behandeleffect hebben op psychische klachten.
Het project richtte zich op diverse leefstijldomeinen: dag- en nachtritme, bewegen, eten, en psycho-educatie. Na twee jaar werd er geen significant effect gevonden op de risicoscore voor hart- en vaatziekten, die onverminderd hoog bleef. Wel werd een verbetering gezien in de kwaliteit van leven en positieve mentale gezondheid, en nam het medicatiegebruik af. Een belangrijke bevinding was de enorme variatie in implementatie tussen afdelingen. De conclusie is dat leefstijl op de agenda moet, maar dat implementatie in kleine, aanpasbare stapjes moet gebeuren.
Afsluitende Reflectie: Persoonlijk Herstel als Mens-zijn (circa 16:50)
De laatste spreker, Martijn Kole, biedt een diep persoonlijk en filosofisch perspectief op herstel. Hij worstelt met het concept ‘cliëntperspectief’, omdat het mensen apart zet.
Herstel is niet ‘normaal worden’: Hij citeert een ervaringsdeskundige: “Het doel van herstel is niet om normaal te worden. Het doel is om jouw roeping als mens te mogen omarmen.” Het gaat om volledig mens mogen worden, niet om te voldoen aan een maakbaarheidsideaal.
Psychose als crisis van de ziel: Hij beschrijft psychose als een crisis die iets vertelt over wat niet in woorden uitgedrukt kan worden, een terechtkomen in een ‘niemandsland’ zonder verbinding en regie.
Ruimte maken en samen zoeken: Het is cruciaal om ruimte te maken voor dit onbenoembare, om samen te onderzoeken wat de betekenis is die cliënten en hun familie zelf geven aan wat hen overkomt. Het gaat om een verbinding van mens tot mens, niet van professional tot patiënt. Dit vraagt van de hulpverlener de moed om bij de pijn en de chaos te blijven, zonder direct een oplossing te bieden.
Afsluiting
Het symposium wordt afgesloten. Lars, wiens promotieonderzoek een rode draad vormde door de dag, wordt nogmaals gefeliciteerd en krijgt bloemen overhandigd.