Krijgt iemand die in armoede leeft andere medicatie voorgeschreven dan iemand met een goedgevulde bankrekening? En werkt die medicatie dan wel even goed? Dit zijn geen academische vragen; ze raken de kern van een eerlijke geestelijke gezondheidszorg. Als cliëntvertegenwoordiger bij het Rob Giel Onderzoekscentrum (RGOc) ben ik betrokken bij een nieuw onderzoek dat precies dít wil uitzoeken
Het Rob Giel Onderzoekscentrum heeft tot doel de beroepspraktijk van onderzoek in de GGZ te ondersteunen met praktijkkennis door de inzet van Clientvertegenwoordigers zoals mijzelf. En hoewel ik sec geen wetenschappelijke achtergrond heb, is mijn inbreng als “Expert by Experience” toch van waarde nu ik goed en wel hersteld ben van mijn eigen ‘gedoetje’ voor het merendeel. Het mocht tenslotte eventjes duren, maar voor een ziektebeeld waarvan gesuggereerd werd dat het überhaupt nooit meer wat werd, doe ik het wel aardig kortom.
Het onderzoek waar ik nu sinds dit jaar bij betrokken ben, dat is waarover ik u schrijf vandaag. Ik kan beginnen met de hoofdonderzoeker te citeren in de menselijk leesbare uitleg die hij schreef naar vereniging Anoiksis o.a.:
In dit project onderzoeken we hoe armoede en sociaaleconomische omstandigheden samenhangen met het gebruik, de werkzaamheid en de beleving van psychofarmaca bij mensen met psychische aandoeningen. Het doel is om beter te begrijpen waar en waarom verschillen ontstaan in medicatiegebruik en behandeluitkomsten tussen mensen met verschillende inkomens- en leefsituaties. We verwachten bijvoorbeeld dat mensen die in armoede leven vaker andere medicatie voorgeschreven krijgen, meerdere middelen tegelijk gebruiken (polyfarmacie) en vaker off-label voorschriften ontvangen.
Het is belangrijk om deze verbanden te doorgronden, omdat ze kunnen leiden tot concrete verbeteringen in de praktijk. Met de resultaten willen we bijdragen aan veiliger, effectiever en rechtvaardiger medicatiegebruik binnen de geestelijke gezondheidszorg, bijvoorbeeld door beleidsadvies, gerichte informatie aan zorgverzekeraars en verduidelijking van patiëntinformatie bij medicatievoorschriften. Het project heeft een duidelijke maatschappelijke insteek: de resultaten moeten niet alleen wetenschappelijke kennis opleveren, maar ook concrete aanknopingspunten voor verbetering van de zorg.
Ik heb als cliëntvertegenwoordiger op dit moment toegang tot de aanvraagformulieren en momenteel loopt er nu een procedure tot de subsidieaanvraag via ZonMW.
Mijn rol is om ervoor te zorgen dat het onderzoek verbonden blijft met de realiteit van de mensen waar het over gaat. Daarom heb ik de onderzoekers een aantal kritische vragen gesteld:
Het is mij niet duidelijk geworden wat functioneel herstel betreft of hoe dat gemeten wordt in dit onderzoek. Ik heb simpelweg geen ervaring met deze tools. Wel weet ik dat mijn persoonlijke beleving van herstel, en de act die ik opvoer als functionerend lid van de consumptiemaatschappij - niet altijd synchroon lopen. Hoe kwantificeert het onderzoek meer subjectieve takes op herstel?
Bij armoede schijnt er een heel objectief lijstje met criteria te bestaan die heel meetbaar zijn, zoals inkomen en spaargeld. Uit ervaring weet ik echter dat duurzaam een laag inkomen hebben, in je karakter gaat zitten. Dat bepaalt met wie je contact zal leggen. En dat zorgt voor een waaier aan meer persoonlijk gevoelde armoede, zoals gebrek aan cultuurdeelname, waardoor je in een andere sociale klasse belandt. Hoe is deze minder hard gedefinieerde vorm van armoede betrokken in het onderzoek?
Hoe wordt dit onderzoek niet nog een exercitie in goede bedoelingen met leefstijladviezen aan mensen die niet de mogelijkheden en middelen hebben om ze te implementeren?
Ik refereer hier kort naar het werk van Tim ‘s Jongers - “Beledigende Broccoli” - en aanvullend: “Armoede uitgelegd aan mensen met geld.”
Wordt er kortom ook systeembreed gevolg gegeven aan de conclusies van het onderzoek?
Er wordt gesproken van het koppelen van data over aandoeningen en voorschrijven. Maar is dit een betrouwbare invalshoek? Of doet het mogelijk ook afbreuk aan de complexiteit van de patiënt praktijk? Wanneer iemand jarenlang worstelde met vermeende schizofrenie bijvoorbeeld, dan plots zijn verslavingen gaat behandelen - en daarna met restklachten in het GAS-spectrum behandeld wordt bij de huisarts … zijn er een scala aan diagnostische criteria en voorschrijf indicaties die in de praktijk anders uitvallen. Dit markeren als mismatch zou dan zonde zijn.
Het onderzoek vergelijkt mensen met een precaire inkomenssituatie met mensen die daar niet in vallen - de controlegroep. Wie is die controlegroep? Hoe definieert - in aansluiting op de krappe definitie van armoede, men dan ook rijkdom? Voor zinvolle interpretatie natuurlijk.
Hoe verhoudt de focus op kostenbesparing zich tot de kwaliteit van leven in de praktijk met de resultaten van dit onderzoek? - Als patiënt je bewust zijn van QALY is namelijk ronduit deprimerend.
Mijn ervaringen, zowel binnen de zorg als in mijn professionele leven, stellen me in staat om deze vragen te stellen. Het is de essentie van cliëntvertegenwoordiging: niet enkel decoratief aan tafel zitten, maar de verbinding met de praktijk bewaken. Zo voorkomen we dat een onderzoek verzandt in goedbedoelde leefstijladviezen voor mensen die de middelen niet hebben – de ‘beledigende broccoli’ waar Tim ‘s Jongers treffend over schrijft. Het is precies dit soort ontkoppeling die ik als mijn taak zie om te voorkomen. Mijn rol is om de soms ongemakkelijke praktijkvragen te blijven stellen, omdat échte invloed voortkomt uit het actief en volhardend gebruiken van je stem aan tafel.
Transparantie is een belangrijk onderdeel van dit onderzoekstraject. In overleg met de hoofdonderzoeker is daarom besloten om de voortgang en de relevantie van het project via dit blog te delen. Dit artikel is daarvan het eerste resultaat.
Dit onderzoek staat nu op een doorslaggevend punt. Voor de subsidieaanvraag bij ZonMW is de steun van patiëntenorganisaties zoals MIND, PlusMinus en Anoiksis onmisbaar. Met dit blog wil ik het belang van dit project onderstrepen. Het gaat om rechtvaardiger, veiliger en effectiever medicatiegebruik voor iedereen, ongeacht de dikte van je portemonnee. Steun is daarbij essentieel.